"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
15º aniversario del CERMI
Alberto Arbide, primer presidente del CERMI
“El CERMI ha dado magníficos frutos, aunque ha requerido la generosidad de todos”
28/02/2012
Alberto Arbide entró en el mundo de la discapacidad con la intención de ayudar a un amigo. Y se quedó. Tanto fue así, que llegó a ser el primer presidente del CERMI, entidad que celebra estos días su 15º aniversario.
Hace quince años Alberto Arbide andaba por Bruselas negociando artículos contra la discriminación por discapacidad, y se paseaba por Madrid firmando con el Gobierno los primeros acuerdos de esta entidad como agente social. Junto a él, muchos más, el CERMI es un gran equipo formado por muchas familias y Arbide agradece en estas líneas el honor de formar parte de ella y asumir esa responsabilidad.
¿Cómo fue ese comienzo del CERMI hace quince años?
Cogí el CERMI en marcha porque de hecho ya existía, ya tenían reuniones, y estaba formado entonces por seis entidades: COCEMFE, FEAPS, ONCE, ASPACE, CNSE y FIAPAS.
Entonces ¿en qué momento se une usted a esa creación?
Como presidente de FEAPS, yo iba también en nombre del CERMI a unas reuniones periódicas del programa Helios en Bruselas, y cuando ese programa iba a finalizar decidieron que había que crear el Foro Europeo de la Discapacidad. Entonces me vine a Madrid y les dije a quienes formaban el CERMI que yo no debía firmar como Alberto Arbide, que era un honor participar en la creación del foro, pero quien tenía que firmar era el CERMI, y para eso había que constituirlo formalmente. Y así se hizo.
"Hace quince años había dificultades porque la creación del CERMI implicaba también ciertas renuncias, pero todos éramos conscientes del valor de esa unidad y venció el buen sentido"
¿Y qué supuso una unión así con formaciones tan distintas?
Fue hace quince años, había dificultades porque eso implicaba también ciertas renuncias, pero todos éramos conscientes del valor de esa unidad y venció el buen sentido. Y ahora, ya en este punto me gustaría mencionar a Rafael de Lorenzo, un hombre que impulsó esa unión, fue el motor, empujado por todos los demás en un mismo empeño, pero Rafael fue el hombre importante en aquel momento.
¿Qué querían lograr entonces con la unión?
Lo que queríamos era tener la unidad, que ha dado magníficos frutos, aunque ha requerido la generosidad de todos. Fue un gran paso, la única manera de que se lograra el diálogo civil o la democracia participativa, esa relación entre los políticos, los agentes sociales y los representantes de las personas con discapacidad y de sus familias. Tanto es así que, por ejemplo, en el foro europeo hay un axioma que se extiende para todos, que es “todo para las personas con discapacidad pero nada sin las personas con discapacidad”, digamos que no queremos el despotismo ilustrado.
"Tener una voz que represente a la discapacidad tiene mucha más fuerza y se la escucha con mucho más interés, pero eso no quita para que cada uno siga con su lucha aparte"
Coincide que en aquellas fechas, hace quince años, se crea también el EDF y se consigue en el Tratado de Amsterdam, de la UE, colocar el artículo 13, que es el que habla de la no discriminación por discapacidad, cosa que no existía antes.
Recuerdo las gestiones que hicimos en Bruselas, iba entonces con Paulino Azúa, allí hablábamos con Marcelino Oreja, que era el secretario del grupo que estaba preparando la redacción. Hubo muchas diligencias, pero al final se consiguió, y eso ha sido el principio del reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. 
Afirmaba usted en un artículo sobre el CERMI que la unión implica renuncias ¿cuáles han sido esas renuncias?
Cada discapacidad tiene sus ambiciones y preferencias, muy concretas. Tener una voz que represente a la discapacidad tiene mucha más fuerza y se la escucha con mucho más interés, pero eso no quita para que cada uno siga con su lucha aparte.
Era más lo que nos unía, porque en definitiva, los grandes principios son aplicables a todos. La no discriminación, la inclusión, la igualdad de oportunidades, la queremos en todos los ámbitos de la discapacidad.
¿Quiénes representaban al CERMI en sus inicios, en sus primeros contactos, además de usted como presidente?
El secretario general era Rafael de Lorenzo, que fue quien más luchó por esa unión. Y luego estábamos los presidentes de las distintas organizaciones, en principio de las seis que fundaron el CERMI.
"El diálogo social, la interlocución fue el mayor logro en los principios del CERMI"
¿Cuáles fueron las primeras conquistas del CERMI?
El diálogo fue el mayor logro en los principios del CERMI, el diálogo social, la interlocución. Casi desde el primer momento nos recibían los ministros y nos atendían. Eso no quiere decir que fuera todo muy fluido, para nada, hubo enfrentamientos y momentos más difíciles.
Los primeros encuentros o reuniones fueron positivos, comenzábamos hablando de derechos y temas que necesitábamos que se trataran. Necesitábamos que se ocuparan más de nosotros. Luego hemos pedido mucho más, al principio estábamos llamando la atención, luego hemos pedido los derechos, claro, y esa es una tarea muy larga para todos, pero si trabajamos unidos y sin desmayo, y somos conscientes de nuestra responsabilidad, eso es lo que te lleva adelante, y tampoco basta ni siquiera con el reconocimiento de derechos, tenemos que ganar día a día la inclusión en la sociedad y el respeto a la diferencia.
"Sería difícil elegir el momento más importante, creo que lo más importante fue el comienzo, poner en marcha el CERMI"
En 1997 lograron pactar con el Gobierno un plan de acción para el empleo de las personas con discapacidad. Fue casi el primer acto de reconocimiento de la entidad por parte del Gobierno.
Sí, fue uno de los primeros logros, pero tampoco se consiguió a gusto de todos. Lo firmamos porque queríamos avanzar pero les pedimos que fueran corrigiendo temas, porque no salíamos demasiado bien parados en algunos asuntos.
Desde ahí se ha avanzado, y mucho, sería difícil elegir el momento más importante o el mayor logro, pero creo que lo más importante fue el comienzo, poner en marcha el CERMI. Luego fuimos cambiando y cuando Rafael de Lorenzo dejó de ser secretario general, yo decidí continuar pero con una condición, que Luis Cayo Pérez Bueno pasase al CERMI. 
¿Por qué eligió a Pérez Bueno?
Es un hombre de grandes cualidades, no me fui a por cualquier pelagatos, fue por su valía y porque conocía los temas del CERMI, muy a fondo. Es un hombre brillantísimo, formidable. Le tengo en gran estima y un gran afecto hacia él.
Hoy es el presidente y difícilmente se tiene un presidente de la capacidad que tiene Luis, tiene una gran visión, y gracias a él, a su gran capacidad y su gran dedicación, en los últimos años se han producido grandes avances.
Volviendo a los inicios del CERMI, la intención primera del comité era la de colaborar ¿o el camino primero fue más combativo?
La colaboración fue el camino. Así se nos escucha, que ya es mucho, y se puede avanzar. Con todo esto, en este momento tenemos dificultades muy serias y el peligro de que todo lo conseguido se tambalee. Aunque al final se ha obtenido algo muy importante, que es la Convención de la ONU, un hito histórico que hay que terminar de aplicar, porque aún faltan cosas, habría que revolver mucho todavía.
Es duro seguir reclamando derechos tan fundamentales, o temas tan difíciles de tratar como el del aborto. Y no me refiero a apoyar o no el aborto, cada uno tiene su opinión y yo tengo la mía, pero no el aborto por síndrome de Down. Si se pone un plazo determinado de aborto libre, ahí estamos todos en igualdad de condiciones, pero si luego se añade la condición del síndrome de Down… hay temas muy controvertidos, como el tema de la tutela, y que conste que yo fui uno de los mayores impulsores de las fundaciones tutelares, la primera la hicimos aquí en Guipuzcoa. Pero eso ya no puede seguir así, hay que actuar conforme a la Convención de la ONU, firmada y ratificada por España, eso hay que cambiarlo, seguirá haciendo falta la tutela, pero conservando los derechos intactos de estas personas, proporcionándoles los apoyos necesarios.
"Estamos muy lejos de alcanzar la situación ideal, esa en la que no serían necesarios los esfuerzos del CERMI o de cualquier entidad similar; el hombre es muy egoísta"
¿Con qué apoyos contaban entonces, en otras entidades o en instituciones privadas o públicas?
Los apoyos en aquel momento eran mucho más parciales, eran las propias organizaciones las que nos apoyaban, ni instituciones privadas ni públicas.
No es fácil avanzar, no es nada sencillo. A medida que se va subiendo la pirámide, la perspectiva desde abajo queda muy alejada. 
¿Cómo ha evolucionado el concepto de discapacidad, la vida de estas personas en estos quince años?
Seguimos con la lucha por la inclusión, que no es nada fácil y que aún no se ha resuelto. Desde luego que se ha conseguido mejorar. Al principio, a mí personalmente la inclusión educativa me asustaba, pero la verdad es que está dando buen resultado en general, eso sí, cuando los apoyos están bien hechos.
Si queremos una verdadera inclusión en la sociedad, no podemos discriminar ni en las escuelas, ni en ningún sitio. No hay que hacer un centro especial, hay que proporcionar apoyos para ellos en los centros ordinarios.
Estamos muy lejos de alcanzar la situación ideal, esa en la que no serían necesarios los esfuerzos del CERMI o de cualquier entidad similar. El hombre es muy egoísta, tiene una parte muy egoísta y otra muy generosa, todos tenemos esas dos partes en nuestro interior, pero somos muy egoístas, ¡eh! Si miramos a nuestro alrededor… y esto ocurre en todas las sociedades.
La Ley de Autonomía Personal ha sido también un logro importante, ¿no es así?
Para llegar a ese ideal del Estado de bienestar, que tiene cuatro patas (pensiones, educación, sanidad y servicios sociales) , con la Ley de Autonomía Personal parecía que se alcanzaría, que se culminaría, pero no se ha conseguido, hay que mejorarlo. 
Además, ahora tenemos más dificultades, como es el riesgo de colapso de las estructuras de apoyo a las personas con discapacidad, estamos en situación de emergencia, de deudas, por ejemplo a Feaps, le deben unos 60 millones. En ayuntamientos, autonomías, cajas de ahorros… y sin fondos, sin recursos, la defensa de los derechos es muy precaria, es casi teórica.
Pero nosotros tenemos que tirar para adelante, esa es nuestra obligación.
"Entré en este mundo porque un amigo me pidió que le echara una mano y no tengo la más mínima duda de que quien más ha ganado en esto he sido yo"
Aunque ya no es presidente del CERMI, antes y después de ese cargo, su vida ha estado íntimamente ligada a la discapacidad. Lo que comenzó como un favor a un amigo, ¿se ha convertido al final casi en el centro de su vida?
Yo no tengo familiares con discapacidad, entré en este mundo porque un amigo me pidió que le echara una mano. Era un amigo excepcional que hizo una gran labor a favor de la discapacidad intelectual, un amigo de infancia que tenía un hermano con síndrome de Down.
Yo creo que el favor me lo hizo él a mí. He participado en todo esto y al cabo de los años es una enorme satisfacción, no tengo la más mínima duda de que quien más ha ganado en esto he sido yo, y estoy agradecidísimo. Y además, agradecidísimo de haber llegado donde llegué, ¡nada menos que la presidencia del CERMI!
Quiero añadir un deseo hacia las personas con discapacidad y sus familias: les deseo todo lo mejor, y que en sus dificultades siempre tengan una mano amiga, solidaria, que les ayude, y que el CERMI siga por este camino, que a pesar de las dificultades, es de una sabiduría y un tesón envidiables. Y desde luego, mi profundo agradecimiento por haberme confiado la primera presidencia con el honor y la responsabilidad que eso supuso.
Por Blanca Abella
